Tio år efter att Berit Robrandt Ahlbergs man Birger ”Bigge” fick stroke och afasi har tillvaron blivit lättare. Men de första fem åren var fyllda av oro.
Joggingrundan 2003
Det var sista dagen på semestern. Bigge var ute på en joggingrunda och kom inte hem. Berit anade oråd och började leta efter honom ute. Tills slut hittade hon honom med kläder och skor på hemma i sängen. När hon tilltalade honom fick hon bara en hummande till svar. Berit förstod vad som hänt och ringde 112 och berättade att hennes man hade fått en stroke.
Tog lång tid att förstå vidden av stroken
Det tog lång tid innan Berit började förstå hur allvarligt läget var för Bigge. Hon såg framför sig att Bigge, som jobbade som idrottslärare, skulle kunna börja jobba igen till hösten, knappt två månader efter stroken.
Bigge som alltid har tränat mycket var motiverad och arbetade hårt tillsammans med sjukhusets sjukgymnast för att lära sig gå igen efter halvsidesförlamningen. Afasin som Bigge fått som en följd av stroken uppmärksammades ordentligt först efter några veckor.
Svårt att få stöd
Allt fokus låg på Bigge och ingen på sjukhuset frågade hur Berit mådde och upplevde sin nya livssituation. Likadant var det privat. Alla frågade om, och hälsade till, Bigge.
Berit och Bigges bästa vänner hade märkligt nog upplevt samma sak när mannen i familjen fått stroke och afasi bara en kort tid innan Bigge. Väninnan blev Berits största stöd. Med henne, och senare också med Bigge, kunde hon prata och gråta för att bearbeta det som hänt.
– Jag har gråtit väldigt mycket. Bigges och min relation byggde mycket på det goda samtalet. Att beskriva känslor och upplevelser blir svårt när språket inte är intakt. I den bemärkelsen förlorar man något av den personen man en gång valde, säger Berit. Relationen blir en annan.
Innan de lämnade sjukhuset pratade en läkare med Bigge och Berit och sa att Bigge aldrig skulle kunna bli bra. Uttalandet kändes kränkande men triggade Berit som ilsket sa till läkaren att Bigge skulle bli helt bra igen, punkt. Där och då uppstod en kampvilja att övervinna alla hinder.
Bron för Bigge, anhöriggrupp för Berit
Väl hemma fortsatte Bigge att träna både fysiskt och för att klara av vardagliga saker som att klä på sig och koka kaffe. Bigge hade även fått apraxi. Han visste inte vad som skulle användas till vad, istället för en brödkniv tog han fram en sked. Istället för en spade kom han med en skiftnyckel.
Nästan omgående fick Berit kontakt med Afasiföreningen i Sörmland och Bigge började talträna på verksamheten Bron i Flen. Där går han fortfarande.
Berit fick kontakt med en anhöriggrupp i Afasiföreningen som hon fortsatt att träffa under alla år.
– Att våga berätta om hur man känner är väldigt viktigt, tycker Berit. I gruppen har vi kunnat gråta, förstått att vi inte är ensamma om att bli irriterade och gett varandra praktiska råd.
Ett livspussel
Berit, som jobbar som chef på Kultur- och fritidsförvaltningen i Flen, har alltid gillat sitt arbete och fått mycket energi av det. Under större delen av akutfasen, och också senare, har hon fortsatt att arbeta heltid. Men kombinationen av Bigges behov hemma och arbetet har varit krävande. Det liknade på många sätt det livspussel som många småbarnsföräldrar upplever.
Ständig oro
De kommande åren fick Bigge även epilepsi, proppar och andra sjukdomar. Det skapade en plågsam och ständig oro hos Berit att någonting skulle ha hänt Bigge när hon kom hem. Därför gick hon under minst fem års tid alltid hem på lunchen för att titta till Bigge. Efter arbetsdagens slut sprang hon hem med andan i halsen och en oro att hitta Bigge död hemma.
– Med facit i hand borde jag ha sökt hjälp och pratat om den stora oro som jag kände, säger Berit. Efter fem år gick problemet över av sig själv. Kanske främst för att läget stabiliserat sig för Bigge men också för att jag bestämde mig för att jag måste börja koppla av. Det som händer, händer ändå. Jag kan inte förhindra det.
Viktigt följa det friska
Det är viktigt att följa det friska och inte anpassa sig utifrån sjukdom och funktionsnedsättning, tycker både Berit och Bigge. Berit har därför arbetat mycket med sig själv för att släppa fram Bigge.
– Jag har blivit mycket bättre på att inte ta över ansvaret för honom, tycker Berit.
Att inte tala för honom, förklara för alla de möter att Bigge har afasi, eller sköta hushållet på egen hand är sådana saker. Bigge gör allt han klarar av själv både hemma och i sociala situationer. Han är väldigt social och bra på att själv skapa kontakt men människor som han möter.
– Vården gör det inte enkelt för en person med afasi, säger Berit. Allt från bokningar till att hämta ut recept ska ske digitalt eller med knapptryckningar i telefonen. Det klarar Bigge inte av. Istället för knapptryckningar åker Bigge ned till vårdcentralen och ber om hjälp. Jag tänker att det kanske är enda sättet att få dem att inse att vårdsystemet inte fungerar för alla, funderar Berit.
Gör det som känns kul
Innan Bigge fick stroke, gjorde de både saker tillsammans och saker var och en för sig. Bigges engagemang som fotbollstränare tog mycket tid och Berit både reste och gjorde saker på egen hand eller med vänner. Nu gör de mycket saker tillsammans men Berit försöker ibland att göra saker på egen hand också även om det kan vara svårt att få till det.
Efter stroken har de rest bland annat till Asien och Australien. De går på teater, konserter och ser konstutställningar. De har också insett att de måste anpassa det sociala umgänget utifrån sina villkor. För Bigge passar det bäst att umgås med tre personer. Då har han en chans att kunna hänga med och komma in i samtalet.
– Jag har förändrats som person under de senaste åren. Jag är mer ödmjuk samtidigt som jag har en vilja att aldrig ge upp, menar Berit. Jag tar tillvara på dagarna. Vi reser och gör det vi vill här och nu.
Artikeln publicerades första gången i Tidningen Afasi (AfasiNytt) 4/2013. Text: Linda Bergfeldt