Det är välkänt att anhöriga till personer med afasi kan må dåligt på olika sätt. Men hur vanligt är det med psykisk ohälsa?
Sammanfattning
- En studie vid Uppsala universitet har tittat på hur anhöriga till personer som lever med afasi mår.
- Studien visar att många anhöriga mår dåligt och upplever att deras livskvalitet har minskat efter att deras partner/förälder/vän hade fått afasi.
- Stödet till anhöriga måste förbättras. Det behövs enskilda samtal, mer information och emotionellt stöd och samtalspartnerträning. En del behöver psykologstöd.
Sämre psykisk hälsa
Tidigare forskning om hur livet påverkas för dem som är anhöriga till en person som får afasi till följd av stroke, har påvisat en försämrad psykisk hälsa, som mer stress, oro och ångest, ökad förekomst av depression och sämre livskvalitet. Dessutom har man sett att äktenskapet för dem som är gifta med en person med afasi har upplevts vara sämre. Anhöriga umgås mindre med vänner och har mindre tid för egna fritidsintressen.
Vidare har forskarna konstaterat att anhöriga till personer med stroke och afasi mår sämre än anhöriga till personer som visserligen har stroke, men inte afasi.
Några upplever förändringarna som positiva
Men man har också sett att anhöriga till personer med afasi kan uppleva den förändrade livssituationen som positiv. Den anhöriga kan känna sig mer uppskattad och närmare personen, än vad de gjorde innan partnern fick afasi.
Ny studie med frågor till anhöriga
Den här typen av forskning genomförs framför allt genom att man intervjuar en grupp anhöriga (10 – 20 personer). Som forskare kan man då fråga sig vilka anhöriga som väljer att vara med i en sådan studie. Är det kanske bara de som mår riktigt dåligt, eller tvärtom, riktigt bra efter till exempel partnerns insjuknande i afasi? Eller med forskarspråk: Hur representativa är deras åsikter för hela gruppen anhöriga till personer med afasi? Hur vanligt är det att man som anhörig mår dåligt? De flesta som valt att inte delta i studierna kanske har det ”normalbra”?
För att få svar på den frågan skickade vi ut ett frågeformulär till anhöriga till personer med afasi, både via afasiföreningar och via logopeder. Det var 173 anhöriga från hela landet som svarade.
Alarmerande siffror
Med hjälp av svaren från anhöriga kunde vi visa hur vanligt det var att afasin (men också andra konsekvenser av stroke) påverkade även de anhörigas livssituation. Det var tyvärr skrämmande siffror.
- Ungefär tre fjärdedelar (3/4) av deltagarna upplevde minskad tid för fritidsaktiviteter, socialt umgänge och tid för sig själva. Majoriteten upplevde de här förändringarna som negativa.
- Något fler än trefjärdedelar (3/4) fick ta ett ökat ansvar för hem och familj, vilket också upplevdes vara negativt.
- Några upplevde förändringarna som neutrala eller positiva. Det gavs exempel på en anhörig som upptäckt glädjen i att laga mat eller att personen med afasi nu var mindre stressad eller hade slutat röka, att man gjorde fler saker tillsammans med mera.
- Det var endast en mycket lite andel av deltagarna (6 %) som nämnde att förändringen av livssituationen var positiv i ett eller flera hänseenden.
- En majoritet av de anhöriga upplevde att deras egen hälsa försämrats efter att den närstående insjuknat i stroke och afasi. Knappt hälften uppgav att deras fysiska hälsa försämrats. Drygt hälften att deras psykiska hälsa blivit sämre.
- Två tredjedelar (2/3) av alla deltagande anhöriga angav att deras livskvalitet minskat. Nästan alla satte sin försämrade hälsa och livskvalitet i samband med partnerns strokeinsjuknande.
En del livsområden mindre påverkade
Det fanns även områden som inte var så påverkade av afasi- och strokeinsjuknandet, nämligen tid med familjen och relationen till personen med afasi. Även om en tredjedel tyckte att relationen till personen med afasi hade försämrats, så tyckte drygt hälften att den var oförändrad och ungefär var tionde deltagare att relationen till och med blivit bättre efter insjuknandet.
Anhöriga ger mycket stöd
I studien såg vi även att det som främst påverkade de anhörigas mående och livssituation var:
- Hur mycket stöd som personen med afasi upplevdes behöva.
- Hur svår afasin var och om personen med afasi även upplevdes ha tankemässiga (kognitiva) svårigheter.
En person som fått en stroke med afasi behöver oftast stöd och hjälp av olika slag. Oftast är det den anhöriga som tillhandahåller det. Det säger sig självt att anhöriga som har en pressad vardagssituation och egna hälsoproblem har minskad ork och möjlighet att vara det stöd man vill.
Viktigt att anhöriga också får stöd
Det är därför oerhört viktigt att de anhöriga själva får stöd att hantera sin situation. Inom sjukvården är fokus framför allt på den som insjuknat och inte på de anhöriga.
Även de anhöriga har oftast sitt fokus på den som insjuknat och uppmärksammar kanske inte hur de själva mår och därför inte ber om eller tar emot den hjälp de skulle behöva.
Forskningsstudien lyfter därför vikten av att vården rutinmässigt även uppmärksammar de anhörigas mående och ger dem insatser såsom enskilda samtal, mer information och emotionellt stöd.
Det finns även anhöriga som behöver mer omfattande professionella insatser av till exempel psykolog. Även logopedisk kommunikationspartnerträning och annan färdighetsträning förbättrar många gånger situationen för anhöriga eftersom man då kan dela ansvaret för exempelvis beslut om boende och annat med personen som har afasi. Både den som har afasi och den som är anhörig blir på det sättet delaktiga.
Text: Monica Blom Johansson, docent i logopedi och leg logoped, Uppsala universitet
Artikeln är en återpublicering från Tidningen Afasi 2/2022. Artikeln finns även publicerad i DIVA-portalen. Länk till artikeln