– Jag saknar friheten och spontaniteten, säger Börje Johnsson, vars liv förändrades när hans fru Christina fick stroke och afasi och blev rullstolsburen.
Innan Christina insjuknade hade Börje ett aktivt liv. Han arbetade heltid, hade ett rikt fritidsliv, ett stort socialt umgänge och var politiskt aktiv i kommunens socialnämnd.
– Det har varit intressant att få se saker ur en annan synvinkel. Jag förstod inte när jag var politiskt aktiv att det skulle vara så trögt att få det stöd som borde finnas för varje person som blir sjuk, säger Börje.
Kombinationen av personlig assistens och Börjes goda hälsa skapade möjligheten för Christina att fortsätta bo hemma. Det är något som de båda uppskattar mycket. Att det finns personlig assistens är bra och Börje betonar att de som arbetar som personlig assistent gör ett fantastiskt arbete.
Börje blev också Christinas personliga assistent på halvtid, men på inrådan av kollegor fortsatte han att arbeta halvtid.
– Det var bra att jag kunde fortsatta att jobba. Att komma hemifrån en stund och prata med kollegor och fokusera på andra saker kändes skönt, berättar Börje.
Det sociala umgänget och kärleken har förändrats
Det sociala umgänget som fanns tidigare är inte längre på samma sätt. En del vänner har dragit sig undan och andra har tillkommit. Det är mest Börje som har kontakt med några gamla kompisar, men ingenting sker längre spontant utan saker och ting måste planeras i förväg.
Kärleken har också förändrats och det intima kärlekslivet finns inte längre, som det kan bli för många med åren. Men kärleken finns där till varandra även om det har blivit på ett annat sätt. Börje tillbringar nästan all sin tid med Christina och känner sig mer som en vårdare än en äkta man. Han känner henne väl och kan känna av vad hon vill och hur hon mår.
Stöd i anhöriggrupper
Börje har deltagit i afasiföreningens anhöriggrupper och det har varit en givande mötesplats och ett bra stöd.
– Det känns bra att träffa andra anhöriga och inse att man inte är ensam i sin situation. Att man vågar pysa och får lätta på det som man funderar på. Det blir en hjälp till självhjälp, berättar Börje.
Saknar friheten
Det Börje saknar mest är friheten. Att kunna göra lite som man vill och kunna vara spontan. Dagarna är inrutade och det mesta kretsar kring Christina och hennes behov. Ibland när assistenterna är där så tar Börje sin cykel och åker ut i naturen och tittar på fåglar, men det blir inte mycket tid för honom själv.
– Som anhörig får man en viss roll och mycket hänger på mig att saker och ting ska fungera. Att någon gång kunna resa iväg på egen hand eller göra en egen utflykt vore skönt för att orka, säger han.
Nu har de köpt en husbil tillsammans för att kunna göra utflykter och resor som ger lite av den frihetskänsla som fanns tidigare.
Artikeln publicerades första gången i Tidningen Afasi 3/2014. Text: Sofie Wikström